Wat is de Internationale Bewustwordingsdag voor Chronische Immunologische en Neurologische Ziektes?

De Internationale Bewustwordingsdag voor Chronische Immunologische en Neurologische Ziektes (International Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases / CIND) wordt jaarlijks op 12 mei gehouden.

CIND Bewustwordingsdag is de overkoepelende bewustmakingsdag voor Chronische Immunologische en Neurologische Ziekten, waaronder:

• ME-dag (Myalgische Encefalomyelitis)
• CVS-dag (Chronisch Vermoeidheidssyndroom)
• Fibromyalgie Bewustwordingsdag
• Meervoudige Chemische Overgevoeligheid (MCS) Bewustwordingsdag
• Golfoorlogsyndroom (GWI) Bewustwordingsdag

Het doel is om het bewustzijn te vergroten, begrip te kweken en steun te bieden aan degenen die door deze ziektes worden getroffen.

In Nederland wordt deze dag erkend door diverse patiëntenorganisaties en gezondheidsinstellingen. Zij organiseren evenementen, voorlichtingscampagnes en bijeenkomsten om het bewustzijn over deze aandoeningen te vergroten en om patiënten en hun families te ondersteunen. Door middel van media-aandacht en educatieve programma’s wordt geprobeerd het algemene publiek en zorgverleners beter te informeren over de impact van deze chronische ziektes.

Geschiedenis en oorsprong

De bewustwordingsdag werd in 1992 geïnitieerd door Tom Hennessy Jr., een Amerikaanse activist die zelf aan ME/CVS leed. Hij koos 12 mei als datum ter ere van de geboortedag van Florence Nightingale, de grondlegster van de moderne verpleegkunde. Nightingale werd na haar werk in de Krimoorlog zelf langdurig ziek met symptomen die overeenkomen met ME/CVS, waardoor ze een symbool werd voor degenen die aan chronische ziektes lijden.

Wie doet er mee aan deze bewustwordingsdag?

• Patiënten en hun families: Zij delen hun ervaringen en verhalen om bewustwording te vergroten en steun te vinden.
• Patiëntenorganisaties: Deze groepen organiseren evenementen en campagnes om informatie te verspreiden en fondsen te werven voor onderzoek.
• Zorgverleners: Artsen, therapeuten en verpleegkundigen nemen deel aan educatieve sessies om hun kennis over deze aandoeningen te vergroten.
• Onderzoeksinstellingen: Wetenschappers en onderzoekers presenteren bevindingen en bevorderen studies naar oorzaken en behandelingen.
• Het algemene publiek: Mensen tonen hun solidariteit door deel te nemen aan evenementen, het dragen van specifieke kleuren of het delen van informatie op sociale media.

Slogans en thema’s

De bewustwordingsdag draait om educatie, empathie en ondersteuning. Veelgebruikte slogans zijn “Luister naar ons lichaam”, “Onzichtbaar betekent niet onbelangrijk” en “Samen sterk voor een betere toekomst”. Thema’s richten zich vaak op erkenning, onderzoek en het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren:

• Blauw: Staat voor bewustwording en steun voor ME/CVS-patiënten.
• Paars: Wordt geassocieerd met fibromyalgie en symboliseert kracht en veerkracht.
• Groen: Vertegenwoordigt meervoudige chemische overgevoeligheid en staat voor gezondheid en genezing.

Symbolen:

• Linten: Gekleurde linten worden gedragen om steun te betuigen aan specifieke aandoeningen.
• Vlinders: Symboliseren de kwetsbaarheid en transformatie van patiënten.
• Kaarsen: Staan voor hoop en herinnering aan degenen die aan deze ziektes lijden of zijn overleden.

Patronen:

• Golven: Representeren de fluctuerende aard van symptomen.
• Mozaïeken: Beeld van de diverse ervaringen binnen de gemeenschap.
• Hartslagen: Symboliseren het leven en de voortdurende strijd van patiënten.

Meest gebruikte hashtags

• #Bewustwordingsdag12Mei
• #MEcvs
• #Fibromyalgie
• #ChronischeZiekte
• #OnzichtbareZiekte

Hoe vier je deze bewustwordingsdag?

• Deel informatie: Verspreid feiten en persoonlijke verhalen op sociale media om bewustwording te vergroten.
• Draag de kleuren: Toon solidariteit door blauw, paars of groen te dragen.
• Organiseer of neem deel aan evenementen: Bezoek lezingen, wandelingen of bijeenkomsten die gericht zijn op educatie en steun.
• Steun patiëntenorganisaties: Doneer tijd of geld aan organisaties die zich inzetten voor onderzoek en ondersteuning.
• Verlicht gebouwen: Help bij het organiseren van het verlichten van lokale monumenten in de themakleuren om aandacht te trekken.

Waarom is deze bewustwordingsdag belangrijk?

Deze dag is cruciaal om aandacht te vestigen op ziektes die vaak onbegrepen en onderbelicht zijn. Door bewustwording te vergroten, kunnen misvattingen worden verminderd, kan empathie worden bevorderd en kunnen fondsen worden geworven voor broodnodig onderzoek. Het biedt patiënten een platform om hun stem te laten horen en benadrukt het belang van erkenning en ondersteuning vanuit de samenleving.