Wat is Hypoparadag?

Hypoparadag (World Hypopara Awareness Day of World Hypoparathyroidism Awareness Day) wordt elk jaar op 1 juni gehouden. Deze dag vraagt aandacht voor hypoparathyreoïdie, een zeldzame aandoening waarbij het lichaam te weinig parathyroïdhormoon aanmaakt. Dit hormoon regelt het calciumgehalte in het bloed. Een tekort kan leiden tot klachten als spierkrampen, tintelingen, vermoeidheid en concentratieproblemen.

De aandoening is weinig bekend, ook bij artsen. Veel mensen met hypoparathyreoïdie lopen rond met vage klachten of krijgen pas laat de juiste diagnose. Hypoparadag is bedoeld om meer bekendheid te geven aan de symptomen, de impact op het dagelijks leven en het belang van goede begeleiding.

Geschiedenis en oorsprong

Hypoparadag werd gestart door Parathyroid UK, een organisatie die zich inzet voor mensen met bijschildklieraandoeningen. De eerste editie vond plaats in 2015. Sindsdien wordt deze dag jaarlijks gehouden op 1 juni.

Het doel is niet alleen om informatie te delen, maar ook om patiënten een stem te geven. In verschillende landen zijn patiëntenorganisaties, artsen en onderzoekers betrokken. Er worden webinars, interviews en sociale media-acties georganiseerd. Deze dag wil ook het onderzoek naar betere behandelingen stimuleren.

Wie doet er mee aan Hypoparadag?

• Patiënten en naasten: delen ervaringen en vragen aandacht.
• Artsen en zorgverleners: bieden uitleg en helpen bij herkenning.
• Onderzoekers en medische netwerken: werken aan betere behandelingen.
• Patiëntenorganisaties: organiseren acties en voorlichting.
• Het bredere publiek: leert over een zeldzame, vaak onbegrepen aandoening.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren

• Blauw: staat voor zorg en stabiliteit.
• Groen: beeld van herstel en hoop.
• Wit: verwijst naar medisch inzicht en helderheid.

Symbolen

• Vlinder: staat symbool voor de vorm van de bijschildklieren.
• Calciumteken: verwijst naar de kern van de aandoening.
• Hartlijn: beeld voor persoonlijke impact.

Patronen

• Golven: geven schommelingen in calciumwaarden weer.
• Ringen of cirkels: verwijzen naar onderlinge steun.
• Gestreepte overgangen: beeld voor veranderlijke klachten.

Hoe vier je Hypoparadag?

• Deel je verhaal of ervaring: op sociale media of binnen je netwerk.
• Gebruik de kleuren blauw en groen: in kleding of acties.
• Lees meer over de aandoening: of bekijk een webinar.
• Licht een gebouw of ruimte uit: als steunbetuiging.
• Steun onderzoek of een patiëntenorganisatie: via donatie of aandacht.

Waarom is Hypoparadag belangrijk?

Hypoparathyreoïdie is zeldzaam, maar heeft grote gevolgen voor wie ermee leeft. Veel mensen krijgen pas laat de juiste diagnose, of leven met klachten die moeilijk te behandelen zijn. De aandoening vraagt om specifieke zorg en kennis, die vaak nog ontbreekt.

Hypoparadag helpt om die kloof kleiner te maken. Door informatie te delen en ervaringen hoorbaar te maken, ontstaat er meer begrip. Deze dag zet ook druk op de ontwikkeling van betere behandelingen. Want goed leven met hypoparathyreoïdie vraagt meer dan alleen medicijnen.