Wat is ALS-dag?

ALS-dag (International ALS/MND Awareness Day) wordt elk jaar op 21 juni gehouden. Deze dag is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte amyotrofische laterale sclerose, kortweg ALS, en om steun te tonen aan mensen die ermee leven. De datum valt op de zomerzonnewende, het symbolische moment waarop het licht weer afneemt, en wordt gezien als teken van ommekeer en hoop.

ALS is een ernstige zenuwziekte waarbij spieren steeds verder verzwakken. De ziekte tast het zenuwstelsel aan, maar het bewustzijn blijft intact. Er bestaat nog geen genezing, en de gemiddelde levensverwachting na diagnose is kort. Deze dag wil mensen informeren, hoop bieden en onderzoek stimuleren.

In Nederland wordt ALS-dag ondersteund door organisaties zoals Stichting ALS Nederland. Er worden evenementen, campagnes en inzamelacties georganiseerd, en patiënten delen hun verhalen om meer begrip en betrokkenheid te creëren.

Geschiedenis en oorsprong

ALS-dag werd in 1997 ingesteld door de International Alliance of ALS/MND Associations tijdens hun bijeenkomst in Chicago. De organisaties wilden een gezamenlijke dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor ALS en voor de mensen die ermee te maken hebben.

Sindsdien wordt de dag op 21 juni gehouden, met wereldwijd campagnes, lezingen, interviews en benefietevenementen. Patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers brengen hun ervaringen en inzichten samen. Deze dag laat zien dat de impact van ALS groot is, maar dat inzet en samenwerking krachtig kunnen zijn.

De zomerzonnewende werd gekozen vanwege de symboliek: een keerpunt, het begin van verandering. Het staat voor hoop, net zoals het onderzoek naar behandelingen dat doet.

Wie doet er mee aan ALS-dag?

• Patiënten en naasten: Delen hun ervaringen en laten hun stem horen.
• Zorgverleners: Bieden informatie en betrokkenheid via zorginstellingen.
• Onderzoekers: Zetten onderzoeksresultaten en doorbraken in de schijnwerpers.
• Stichtingen en goede doelen: Organiseren campagnes, acties en bijeenkomsten.
• Vrijwilligers en donateurs: Dragen bij aan steun en zichtbaarheid.

Slogans en thema’s

ALS-dag draait om verbondenheid, erkenning en doorzetten. Veelgebruikte thema’s zijn samen sterk tegen ALS, blijf zoeken naar een antwoord en geef niet op. De nadruk ligt op mensen, verhalen en het belang van wetenschappelijke vooruitgang.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren

• Blauw: staat voor hoop en vertrouwen
• Zilver: verwijst naar neurologische aandoeningen
• Wit: symboliseert openheid en kwetsbaarheid

Symbolen

• Bewustwordingslint: het bekende symbool in zilver of blauw
• Hart of zon: voor steun, liefde en hoop
• Zonnewende-icoon: symbolisch voor omslag en licht

Patronen

• Lijnen of golven: beelden zenuwbanen of beweging uit
• Verbonden cirkels: geven samenwerking en gemeenschapsgevoel weer
• Spiraalvormen: staan voor voortgang en onderzoek

Meest gebruikte hashtags

• #ALSdag
• #InternationalALSDay
• #SamenSterkTegenALS
• #ALSbewustwording
• #ALSonderzoek

Hoe doe je mee aan ALS-dag?

• Lees of deel informatie: Zorg voor zichtbaarheid op je werk, school of online.
• Deel verhalen: Geef ruimte aan patiënten of hun omgeving om te spreken.
• Ondersteun een actie: Doe mee aan een sponsorloop, collecte of benefiet.
• Draag het lintje: Laat met een klein symbool zien dat je betrokken bent.
• Doneer voor onderzoek: Help mee aan de zoektocht naar behandeling of genezing.

Waarom is ALS-dag belangrijk?

ALS is zeldzaam, maar de impact is groot. Voor patiënten en hun familie verandert het leven snel en ingrijpend. Door deze dag wordt de ziekte zichtbaarder, groeit het begrip en ontstaat er meer draagvlak voor onderzoek en ondersteuning.

Deze dag laat ook zien hoe krachtig mensen kunnen zijn. Ondanks verlies van spierkracht blijft de stem van patiënten krachtig en helder. ALS-dag is er om te luisteren, te leren en om te blijven zoeken naar een toekomst waarin genezing mogelijk is.