De Dag van de bewustwording van het Malan-syndroom wordt wereldwijd op 19 augustus gehouden. Deze dag is bedoeld om het publiek te informeren over het Malan-syndroom. Dit is een zeldzame genetische aandoening die zich kenmerkt door overgroei, verstandelijke beperking en gedragsproblemen. De dag is opgericht om gezinnen te ondersteunen, verder onderzoek aan te moedigen en betere toegang tot genetische testen te bevorderen. Het Malan-syndroom wordt veroorzaakt door mutaties in het NFIX-gen en werd voor het eerst gerapporteerd in 2010. Personen met het syndroom hebben vaak een bovengemiddelde lengte en gewicht, craniofaciale dysmorfie en ontwikkelingsachterstanden. Er is geen genezing, maar de behandeling richt zich op het beheersen van symptomen met therapieën zoals spraak- en ergotherapie. Mensen worden aangemoedigd om meer te leren over het syndroom, informatie te delen en de hashtag #MalanSyndromeAwarenessDay op sociale media te gebruiken.
19 augustus: Dag van de bewustwording van het Malan-syndroom
Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?
Lees het in het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.
Boekentip:
Een toekomst zonder vroeger (Sammie Wolf)
Sammie is begin twintig en worstelt met de gevolgen van onveilige hechting en emotionele verwaarlozing. Het ontbreken van een emotioneel veilige basis in haar jeugd sijpelt door in haar volwassen leven. In de openhartige verhalen in Een toekomst zonder vroeger deelt Sammie hoe een onveilige hechting en emotionele verwaarlozing voor haar voelen, en hoe ze zichzelf steeds beter leert begrijpen.