16 november: Sanfilippo Bewustwordingsdag

De Wereld Sanfilippo Bewustwordingsdag is elk jaar op 16 november. Deze dag is bedoeld om aandacht te vragen voor het Sanfilippo-syndroom. Dit is een zeldzame en progressieve genetische ziekte die vooral de hersenen en het ruggenmerg aantast. Het syndroom, ook bekend als mucopolysaccharidosis type III (MPS III), ontstaat door de ophoping van glycosaminoglycanen door mutaties in specifieke genen. Symptomen verschijnen meestal tussen de één en vier jaar, zoals ontwikkelingsvertragingen en gedragsproblemen. Naarmate de ziekte vordert, worden de symptomen ernstiger. De dag is bedoeld om gezinnen die getroffen zijn te steunen en om de herinnering aan degenen die aan de ziekte zijn overleden te eren. Mensen kunnen deelnemen door te doneren aan organisaties die patiënten ondersteunen of onderzoek financieren. Ook kunnen ze aandacht vragen op sociale media met de hashtag #WorldSanfilippoDay.

16 november: Sanfilippo Bewustwordingsdag


Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?

Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.


Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.


Heike

Heike

Redactie weten.site

Heike is een creatieve geest die graag vooruit kijkt. Als contentstrateeg helpt ze schrijvers en marketeers met kalenders vol bijzondere dagen en verrassende invalshoeken. Ze deelt technieken die ze zelf gebruikt om ideeën te verzamelen en te ordenen. Met haar ervaring in strategie en redactie maakt ze plannen die overzichtelijk en bruikbaar zijn. Ze staat bekend om haar klare taal en praktische tips.