Wereld Porfyrie Dag is elk jaar op 18 mei. Deze dag is bedoeld om het publiek te informeren over porfyrie, een groep zeldzame ziekten die het zenuwstelsel en de huid aantasten. De dag is opgericht door de Global Porphyria Advocacy Coalition (GPAC). Deze organisatie vertegenwoordigt nationale patiëntenverenigingen die zich richten op alle soorten porfyrie. Het doel van de dag is om begrip te bevorderen voor de acht soorten porfyrie. Deze ziekten ontstaan door enzymdeficiënties die de hemeproductie beïnvloeden. Dit leidt tot symptomen zoals buikpijn, huidfragiliteit en gevoeligheid voor licht. Deelnemers kunnen meedoen door paars te dragen als steun. Ze kunnen ook informatie delen op sociale media met hashtags zoals #GlobalPorphyriaDay en #PurpleForPorphyria. Daarnaast worden mensen aangemoedigd om lokale overheden te vragen om gebouwen paars te verlichten op deze dag.
18 mei: Wereld Porfyrie Dag
Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?
Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.
Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.
