Wat is Neurofibromatosedag?

Neurofibromatosedag (World Neurofibromatosis Awareness Day) wordt jaarlijks op 17 mei gehouden om aandacht te vragen voor neurofibromatose (NF). Dit is een erfelijke aandoening die goedaardige tumoren veroorzaakt in het zenuwstelsel. Wereldwijd worden mensen op deze dag aangemoedigd om meer te leren over NF en om solidariteit te tonen met degenen die ermee leven.

In Nederland groeit de aandacht voor neurofibromatose. Patiëntenorganisaties zoals de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) zetten zich in om de aandoening bekender te maken. Op 17 mei organiseren zij campagnes, bijeenkomsten en acties. Ook worden gebouwen en monumenten blauw en groen verlicht om NF zichtbaarder te maken. Mensen dragen deze kleuren of delen hun verhalen online om meer bewustwording te creëren.

Geschiedenis en oorsprong

Neurofibromatose werd voor het eerst beschreven in de 19e eeuw door de Duitse arts Friedrich von Recklinghausen. De aandoening bestaat in drie typen:

• NF1: De meest voorkomende vorm, met huidvlekken, tumoren en soms leerproblemen.
• NF2: Een zeldzamere vorm met tumoren in het zenuwstelsel, vaak op de gehoorzenuw.
• Schwannomatose: Een nog zeldzamere vorm met pijnlijke zenuwtumoren.

Neurofibromatosedag werd in het leven geroepen om deze relatief onbekende aandoening meer aandacht te geven. Deze dag helpt om stigma’s te doorbreken, steun te tonen en onderzoek te bevorderen.

Wie doet er mee aan Neurofibromatosedag?

• Patiënten en hun families: Mensen met NF delen hun verhalen en ervaringen.
• Artsen en onderzoekers: Medische professionals informeren over NF en pleiten voor meer onderzoek.
• Patiëntenverenigingen: Organisaties zoals NFVN voeren campagnes om NF bekender te maken.
• Sociale media-gebruikers: Mensen delen berichten om meer bewustzijn te creëren.
• Bedrijven en instellingen: Gebouwen worden blauw en groen verlicht als steunbetuiging.

Slogans en thema’s

Neurofibromatosedag draait om erkenning, bewustwording en solidariteit. Veelgebruikte slogans zijn: “Meer zichtbaarheid, meer begrip” en “Je ziet het niet altijd, maar het is er wel”. Dit benadrukt dat NF een onzichtbare aandoening kan zijn met grote impact. Elk jaar ligt de focus op hoop, medische vooruitgang en het doorbreken van stigma’s.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren

• Blauw: Staat voor steun en verbondenheid.
• Groen: Symboliseert hoop en vooruitgang in NF-onderzoek.
• Wit: Verwijst naar zuiverheid en de wens om NF bekender te maken.

Symbolen

• Lint: Het blauw-groene bewustwordingslint symboliseert solidariteit met NF-patiënten.
• Nervennetwerk: Vertegenwoordigt het zenuwstelsel en de impact van NF.
• Hart: Staat voor steun en compassie voor mensen die met NF leven.

Patronen

• Zenuwlijnen: Verwijzen naar de invloed van NF op het zenuwstelsel.
• Golvende structuren: Symboliseren de onvoorspelbare aard van de aandoening.
• Lichtstralen: Staan voor hoop en medische vooruitgang.

Meest gebruikte hashtags

• #Neurofibromatosedag
• #BewustwordingNF
• #SamenSterk
• #NFonderzoek
• #OnzichtbaarZichtbaar

Hoe vier je Neurofibromatosedag?

• Draag blauw of groen: Laat je steun zien met de officiële NF-kleuren.
• Deel informatie: Informeer anderen via sociale media of gesprekken.
• Licht een gebouw op: Vraag of lokale monumenten blauw en groen kunnen worden verlicht.
• Steun NF-onderzoek: Doneer aan organisaties die zich inzetten voor NF-onderzoek.
• Organiseer of bezoek een event: Ga naar een bijeenkomst of online informatiesessie.

Waarom is Neurofibromatosedag belangrijk?

Neurofibromatose is een weinig bekende aandoening die wereldwijd duizenden mensen treft. Bewustwording is essentieel om misverstanden te voorkomen, betere zorg te stimuleren en meer onderzoek mogelijk te maken. Op deze dag wordt extra aandacht gevraagd voor de impact van NF, zodat patiënten zich gehoord en gesteund voelen.