De Dag van het Pitt-Hopkins Syndroom, ook bekend als Pitt-Hopkins Awareness Day, wordt wereldwijd op 18 september gehouden. Deze dag is in 2013 ingesteld. Het doel is om medische professionals en het publiek te informeren over het Pitt-Hopkins syndroom. Dit is een zeldzame neurodevelopmentale aandoening, veroorzaakt door een mutatie of deletie van het TCF4-gen op chromosoom 18. Het syndroom heeft kenmerkende gelaatskenmerken, ontwikkelingsachterstand en een verstandelijke beperking. Ongeveer 1.500 mensen wereldwijd hebben deze aandoening. Activiteiten op deze dag zijn onder andere het steunen van getroffen families, het inzamelen van geld voor onderzoek en het bevorderen van begrip voor de aandoening via sociale media en evenementen in de gemeenschap. Deze dag benadrukt de noodzaak voor betere behandelingen en uiteindelijk een genezing voor deze aandoening.
Gerelateerde artikelen
18 september: Dag van het Pitt-Hopkins Syndroom
Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?
Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.
Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.
