Wat is dag van Sikkelcelziekte?

dag van Sikkelcelziekte (World Sickle Cell Day) wordt elk jaar wereldwijd gehouden op 19 juni. Deze dag vraagt aandacht voor mensen die leven met sikkelcelziekte, een erfelijke en levensbedreigende bloedziekte die vooral voorkomt bij mensen met roots in Afrika, het Midden-Oosten, het Caribisch gebied en Zuid-Amerika.

Sikkelcelziekte zorgt ervoor dat rode bloedcellen niet rond zijn, maar de vorm hebben van een halve maan of sikkel. Daardoor klonteren ze samen, blokkeren ze bloedvaten en veroorzaken ze hevige pijn, orgaanschade en soms beroertes. De ziekte is chronisch, onvoorspelbaar en heeft grote impact op het dagelijks leven.

Deze dag is bedoeld om meer bekendheid te geven aan deze ziekte, want veel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Dat leidt tot late diagnoses, verkeerde behandelingen of onbegrip. Sikkelcelpatiënten hebben vaak te maken met pijn die niet geloofd wordt, vermoeidheid die wordt onderschat, en zorg die niet aansluit bij hun situatie.

In Nederland groeit de aandacht langzaam. Vooral in steden als Amsterdam en Rotterdam komt de ziekte vaker voor. Ziekenhuizen organiseren informatiebijeenkomsten en patiëntenorganisaties voeren campagne. Er zijn lespakketten voor scholen, voorlichtingsfilms en jaarlijks komen verhalen van mensen met sikkelcelziekte naar voren in de media.

Geschiedenis en oorsprong

dag van Sikkelcelziekte werd uitgeroepen door de Verenigde Naties om wereldwijd aandacht te vragen voor deze vaak genegeerde aandoening. De datum van 19 juni werd gekozen om een structureel moment te hebben waarop zorg, voorlichting en onderzoek centraal staan.

Deze dag werd gelanceerd in overleg met landen waar sikkelcelziekte veel voorkomt. Het doel was om internationale samenwerking te stimuleren, medische ongelijkheid te bestrijden en het bewustzijn te vergroten. In sommige landen is het een officiële bewustwordingsdag, in andere een campagne vanuit patiëntenverenigingen.

Wat begon als een medisch initiatief, is nu ook een sociaal onderwerp. Sikkelcelziekte raakt aan thema’s als etniciteit, armoede, toegang tot zorg en racisme binnen medische systemen. Steeds meer organisaties verbinden deze dag aan bredere gesprekken over gezondheidsgelijkheid.

Wie doet er mee aan dag van Sikkelcelziekte?

• Patiënten en hun families: Zij delen hun ervaringen en vragen aandacht voor betere zorg.
• Ziekenhuizen en artsen: Die organiseren evenementen en informeren over behandelmogelijkheden.
• Patiëntenorganisaties: Ze voeren campagne voor bewustwording en ondersteuning.
• Onderzoekscentra: Zij gebruiken deze dag om studies en innovaties te presenteren.
• Scholen en gemeenschappen: Die helpen met voorlichting en aandacht voor erfelijkheid.

Slogans en thema’s

Deze dag draait vaak rond thema’s zoals herken de pijn, geloof mijn verhaal en gelijke zorg voor iedereen. Elk jaar verschuift de focus iets, van bewustwording naar actie, van patiëntverhalen naar preventie of van kinderzorg naar volwassenenzorg. De slogan is meestal krachtig en persoonlijk, gericht op herkenning en rechtvaardigheid.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren

• Rood: voor bloed, kracht en urgentie
• Zwart: als erkenning van de gemeenschappen die het vaakst worden getroffen
• Wit: voor hoop, zorg en medisch onderzoek

Symbolen

• Sikkelvormige cel: staat voor de afwijkende vorm van de bloedcellen
• Hart met een druppel: verwijst naar de menselijke kant van de aandoening
• Lint in rood en zwart: internationaal herkenbaar als teken van steun

Patronen

• Celstructuren: abstracte weergaven van bloedcellen en bloedvaten
• Golfbewegingen: beeld voor terugkerende pijn en onvoorspelbaarheid
• Netvormen: symboliseren het netwerk van zorg, steun en familie

Meest gebruikte hashtags

• #SickleCellDay
• #Sikkelcelziekte
• #HerkenDePijn
• #SCDawareness
• #EqualCareNow

Hoe doe je mee aan dag van Sikkelcelziekte?

• Deel verhalen: Geef ruimte aan mensen met sikkelcelziekte om hun verhaal te vertellen.
• Leer bij: Lees artikelen of kijk video’s over de ziekte en wat die betekent.
• Ondersteun organisaties: Doneer of help mee aan campagnes.
• Draag rood of zwart: Laat visueel zien dat je meedoet.
• Praat erover: Maak het onderwerp bespreekbaar in je klas, familie of werk.

Waarom is dag van Sikkelcelziekte belangrijk?

Sikkelcelziekte wordt nog te vaak over het hoofd gezien. Dat komt deels door onbekendheid, maar ook door vooroordelen binnen de zorg. Mensen met een migratieachtergrond worden niet altijd serieus genomen als ze pijnklachten hebben. De ziekte is onzichtbaar van buiten, maar de gevolgen zijn groot.

Deze dag maakt zichtbaar wat vaak genegeerd wordt. Het geeft ruimte aan stemmen die anders worden overstemd. En het dringt aan op betere zorg, meer onderzoek en meer erkenning van de ziekte.

Ziek zijn mag nooit betekenen dat je moet vechten voor geloof. Slopende pijn mag niet worden afgedaan als aanstellerij. Slenterdag draait om rust. Sikkelceldag draait om recht.