Wat is dag van Nystagmus?

dag van Nystagmus (Nystagmus Awareness Day) wordt elk jaar wereldwijd gehouden op 20 juni. Deze dag vraagt aandacht voor de oogziekte nystagmus. Mensen met deze aandoening maken onwillekeurige oogbewegingen, waardoor hun zicht onrustig en onscherp is. Het kan lastig zijn om te focussen, afstanden in te schatten of details te herkennen.

De bewegingen kunnen van links naar rechts gaan, maar ook op en neer of in cirkels. Nystagmus kan aangeboren zijn, maar ook op latere leeftijd ontstaan door bijvoorbeeld neurologische aandoeningen of medicatie. De symptomen verschillen per persoon. De impact op het dagelijks leven is vaak groot, vooral op school of werk.

Deze dag is bedoeld om deze vaak onbegrepen aandoening bekender te maken. Mensen met nystagmus ervaren regelmatig onbegrip. Ze worden soms niet serieus genomen of overschat. Nystagmus is onzichtbaar, maar de gevolgen zijn dat niet. Deze dag biedt ruimte voor uitleg, herkenning en solidariteit.

In Nederland wordt de dag steeds vaker genoemd op sociale media en door organisaties die zich bezighouden met zeldzame aandoeningen of visuele beperkingen. Er zijn ook mensen die hun persoonlijke verhaal delen of informatie verspreiden via scholen en zorginstellingen.

Geschiedenis en oorsprong

dag van Nystagmus is gestart door de Britse organisatie Nystagmus Network. De eerste editie werd gehouden op 20 juni 2020. De datum werd gekozen om jaarlijks een vast herkenningsmoment te creëren. Sindsdien is de dag uitgegroeid tot een internationaal initiatief, gesteund door medische centra, patiëntenorganisaties en families.

Het doel van de oprichters was helder: zorg dat meer mensen weten wat nystagmus is, zodat de diagnose sneller wordt gesteld en de omgeving beter begrijpt wat het betekent om met deze aandoening te leven. De oprichters wilden een stem geven aan mensen die vaak over het hoofd worden gezien.

Elk jaar worden op 20 juni wereldwijd campagnes, lezingen en digitale acties georganiseerd. Er is veel aandacht voor persoonlijke verhalen. Sommige mensen doen dat met tekst, anderen met beeld of video. Zo ontstaat een divers en levend beeld van hoe het is om met nystagmus te leven.

Wie doet er mee aan dag van Nystagmus?

• Mensen met nystagmus: Ze delen ervaringen en tips over leven met bewegend zicht.
• Ouders en naasten: Ze vertellen over hun zoektocht naar een diagnose en passende hulp.
• Artsen en optometristen: Ze geven uitleg over symptomen, hulpmiddelen en behandeling.
• Onderwijsprofessionals: Ze leren over aanpassingen voor leerlingen met visuele beperkingen.
• Zorgorganisaties: Ze verspreiden folders, organiseren webinars of bieden informatie aan.

Slogans en thema’s

De slogan van de dag is vaak Zien met wiebelende ogen. Andere thema’s gaan over zichtbaarheid, onderwijs en het belang van snelle herkenning. Ook Begrijp nystagmus is een veelgebruikte oproep. De toon is rustig, informatief en persoonlijk. Het gaat niet om schrikbeelden, maar om duidelijkheid en empathie.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren

• Blauw: wordt vaak gebruikt als symbool voor oogzorg en vertrouwen
• Wit: staat voor helderheid en het streven naar zichtbaarheid
• Zachtgroen: geeft rust en wordt geassocieerd met zorg en ondersteuning

Symbolen

• Een oog met golven: verwijst naar de beweging van nystagmus
• Een bril met wiebelende lijnen: toont hoe het zicht wordt ervaren
• Spiraalvormen: verbeelden het ronddraaiende of trillende effect

Patronen

• Kleine herhaalde lijnen: symboliseren ritmische oogbeweging
• Wisselende golven: geven de variatie in sterkte weer
• Cirkels in beweging: tonen hoe het beeld nooit stil blijft staan

Meest gebruikte hashtags

• #NystagmusAwarenessDay
• #BegrijpNystagmus
• #ZienMetNystagmus
• #20Juni
• #NystagmusSupport

Hoe doe je mee aan dag van Nystagmus?

• Verspreid kennis: Deel een uitleg of video over nystagmus op sociale media.
• Lees een persoonlijk verhaal: Verdiep je in hoe het dagelijks leven wordt beïnvloed.
• Steun een organisatie: Doneer of deel hun materiaal.
• Zorg voor aanpassing: Kijk of jouw school of werkplek toegankelijk is voor slechtzienden.
• Praat erover: Vraag iemand met nystagmus hoe jij het verschil kunt maken.

Waarom is dag van Nystagmus belangrijk?

Nystagmus komt vaker voor dan mensen denken, maar wordt nauwelijks besproken. De meeste mensen hebben er nog nooit van gehoord. Daardoor wordt het vaak laat ontdekt en krijgen kinderen niet altijd de hulp die nodig is. Dat leidt tot misverstanden, vertraging in ontwikkeling en frustratie.

Deze dag helpt om dat patroon te doorbreken. Door erkenning te geven, groeit het begrip. Dat is waardevol op school, op de werkvloer en in de zorg. Nystagmus hoeft geen belemmering te zijn, als de omgeving maar weet wat het is en hoe je ermee omgaat.