20 juni: FSHD Dag

Wereld FSHD Dag is elk jaar op 20 juni. Deze dag verhoogt de bewustwording van facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD). Dit is een genetische ziekte die leidt tot progressieve spierzwakte, vooral in de gezichtsspieren. De dag begon in 2013. Marco en Sandro Biviano, broers met FSHD, vroegen om betere zorg in Rome. Dit leidde tot de oprichting van een telehealth systeem voor patiënten. De Italiaanse regering stelde 20 juni aan als FSHD Dag ter ere van de verjaardag van de moeder van de Biviano broers. De eerste viering vond plaats in 2016. De doelen zijn onder andere het bevorderen van onderzoek naar betere behandelingen en het inzamelen van geld voor getroffen personen en hun families. Een opvallende traditie is de Orange Slice Selfie Campagne. Deelnemers maken selfies met een schijfje sinaasappel voor hun mond. Dit symboliseert de moeilijkheid die FSHD-patiënten hebben met glimlachen.

20 juni: FSHD Dag


Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?

Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.


Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.


Heike

Heike

Redactie weten.site

Heike is een creatieve geest die graag vooruit kijkt. Als contentstrateeg helpt ze schrijvers en marketeers met kalenders vol bijzondere dagen en verrassende invalshoeken. Ze deelt technieken die ze zelf gebruikt om ideeën te verzamelen en te ordenen. Met haar ervaring in strategie en redactie maakt ze plannen die overzichtelijk en bruikbaar zijn. Ze staat bekend om haar klare taal en praktische tips.