De FOP Bewustwordingsdag, die wereldwijd op 23 april wordt gehouden, heeft als doel het publiek te informeren over fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Dit is een zeldzame aangeboren aandoening die leidt tot geleidelijke verbening van spieren, ligamenten en pezen, wat immobiliteit veroorzaakt. Deze datum herdenkt de ontdekking van het gen dat verantwoordelijk is voor FOP. De ziekte, ook bekend als de ziekte van Münchmeyer of steenmensziekte, treft wereldwijd minder dan 1.000 bevestigde gevallen. Bij pasgeborenen zijn vaak de grote tenen vervormd. Patiënten hebben last van pijnlijke zwellingen door nieuwe botgroei, wat kan worden getriggerd door trauma. Vanaf 2025 is de enige goedgekeurde behandeling palovarotene, dat abnormale botgroei remt. Mensen kunnen deelnemen aan de FOP Bewustwordingsdag door meer te leren over de ziekte, informatie te delen, te doneren aan relevante organisaties en de hashtag #FOPAwarenessDay te gebruiken op sociale media.
23 april: FOP Bewustwordingsdag
Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?
Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.
Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.
