Wat is Sjögrendag?

Sjögrendag (Sjögren’s Day) wordt elk jaar op 23 juli wereldwijd gehouden. Deze dag is bedoeld om aandacht te vragen voor het syndroom van Sjögren, een auto-immuunziekte die invloed heeft op vochtproducerende klieren zoals de traan- en speekselklieren. Mensen met deze aandoening kampen vaak met extreme droogte van ogen en mond, maar ook met vermoeidheid, gewrichtspijn en concentratieproblemen. Het is een chronische ziekte die moeilijk te herkennen is en vaak pas laat wordt vastgesteld.

Het syndroom van Sjögren treft vooral vrouwen, meestal tussen de 40 en 60 jaar oud. Omdat de symptomen lijken op die van andere ziekten, blijft de diagnose soms jarenlang uit. De dag is in het leven geroepen om kennis te vergroten, lotgenoten een stem te geven en het gesprek over deze stille aandoening op gang te brengen. Door meer bekendheid te geven aan het ziektebeeld, kunnen mensen sneller hulp krijgen.

In Nederland wordt Sjögrendag ondersteund door patiëntenorganisaties en reumacentra. Op deze dag delen mensen hun verhaal op sociale media of tijdens bijeenkomsten. Zorgverleners besteden extra aandacht aan vroege signalen en diagnose. Sommige ziekenhuizen organiseren informatiemarkten of online sessies. Zo wordt stap voor stap gewerkt aan betere herkenning en ondersteuning voor wie met deze aandoening leeft.

Geschiedenis en oorsprong

De dag is genoemd naar dr. Henrik Sjögren, de Zweedse oogarts die het syndroom in de jaren dertig voor het eerst uitgebreid beschreef. Hij koppelde oogdroogte aan systemische klachten en legde daarmee de basis voor wat nu wordt erkend als een auto-immuunziekte. De keuze voor 23 juli is een eerbetoon aan zijn geboortedag. Sindsdien wordt de datum wereldwijd gebruikt voor voorlichting en erkenning.

Patiëntenorganisaties zoals de Sjögren’s Syndrome Foundation in de Verenigde Staten hebben een belangrijke rol gespeeld in het op de kaart zetten van deze dag. In eerste instantie lag de focus op de Verenigde Staten, maar inmiddels wordt Sjögrendag in tientallen landen aangehouden. De dag heeft geen commerciële achtergrond, maar is een initiatief van patiënten, artsen en onderzoekers.

Door de jaren heen is de aandacht voor het syndroom toegenomen, mede door sociale media en betere diagnostiek. Toch blijft het een ziekte die vaak over het hoofd wordt gezien. Daarom blijft bewustwording van groot belang. Door persoonlijke verhalen en wetenschappelijke kennis samen te brengen, wordt het beeld van Sjögren steeds duidelijker voor een breder publiek.

Wie doet er mee aan Sjögrendag?

• Patiënten en ervaringsdeskundigen: delen hun ervaringen en tips
• Ziekenhuizen en reumacentra: organiseren informatiebijeenkomsten
• Huisartsen en specialisten: besteden extra aandacht aan vroege herkenning
• Onderzoekers en wetenschappers: delen de laatste inzichten
• Patiëntenverenigingen: zorgen voor zichtbaarheid en verbinding

Slogans en thema’s

De slogans op Sjögrendag zijn gericht op herkenning, erkenning en doorzettingsvermogen. Veelgebruikte teksten zijn: “Droge ogen, niet onzichtbaar”, “Sjögren is meer dan alleen een droge mond” en “Ik lijk gezond, maar dat ben ik niet”. De thema’s draaien vaak om het zichtbaar maken van onzichtbare klachten. Daarbij is ruimte voor zowel medische als persoonlijke verhalen, zodat het brede spectrum van de ziekte duidelijk wordt.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren:

• Paars: als algemene kleur voor auto-immuunziekten
• Blauw: voor vertrouwen, zorg en communicatie
• Wit: voor zuiverheid en helderheid, ondanks de complexiteit

Symbolen:

• Waterdruppels: als symbool voor droogte en behoefte aan vocht
• Een bloem met hangende blaadjes: als metafoor voor uitputting
• Een open oog: voor zichtbaarheid en erkenning

Patronen:

• Druppelvormen: verwerkt in posters en infographics
• Zachte golven: als verwijzing naar wisselende klachten
• Lijnen met onderbrekingen: symbool voor energieverlies

Meest gebruikte hashtags

• #Sjögrendag
• #SjögrensSyndrome
• #ChronischZiek
• #Autoimmuun
• #Zichtbaarheid

Hoe doe je mee aan Sjögrendag?

• Deel je verhaal online: en leg uit wat Sjögren voor jou betekent
• Volg een webinar of bijeenkomst: over diagnose en behandeling
• Steun een patiëntenorganisatie: met een donatie of door vrijwilligerswerk
• Vraag aandacht voor onzichtbare klachten: in je omgeving
• Gebruik de hashtag #Sjögrendag: en help met verspreiding van kennis

Waarom is Sjögrendag belangrijk?

Sjögrendag is van groot belang omdat het syndroom vaak niet wordt herkend. Mensen lopen jarenlang rond met klachten zonder een duidelijke diagnose. Die onzekerheid is zwaar en vertraagt passende behandeling. Door bekendheid te geven aan de symptomen, kunnen mensen sneller terecht bij de juiste zorgverleners. Dat maakt het verschil tussen doormodderen en perspectief.

De dag helpt ook om het isolement te doorbreken dat veel patiënten ervaren. Omdat ze er vaak gezond uitzien, stuiten ze op onbegrip. Door het onderwerp bespreekbaar te maken, komt er ruimte voor begrip en ondersteuning. Sjögrendag laat zien dat onzichtbare ziektes óók aandacht verdienen. Het gaat om erkenning, verbinding en hoop.