De Dag van de Barth Syndroom Bewustwording is wereldwijd op 5 april. Deze dag verspreidt informatie over het Barth syndroom. Dit is een zeer zeldzame en potentieel levensbedreigende aandoening die vooral mannen treft door een mutatie in het TAFAZZIN-gen. De dag is opgericht om mensen die door deze aandoening zijn getroffen, hun families, medische professionals en voorstanders te verenigen. Het doel is om onderzoek te bevorderen en de toegang tot diagnose en behandeling te verbeteren. Symptomen van het Barth syndroom kunnen onder andere gedilateerde cardiomyopathie, spierzwakte en vertraagde groei zijn. Men schat dat het syndroom voorkomt bij één op de 300.000 tot 400.000 geboorten, maar het wordt vermoedelijk vaak niet gediagnosticeerd. Er is momenteel geen specifieke genezing, hoewel lopend onderzoek, zoals de klinische ontwikkeling van elametride, gericht is op het aanpakken van deze aandoening. Deelnemers worden aangemoedigd om meer te leren over het Barth syndroom, de Barth Syndroom Stichting te steunen en informatie te delen met de hashtag #BarthSyndromeAwareness.
5 april: Dag van de Barth Syndroom Bewustwording
Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?
Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.
Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.
