De Dag van de bewustwording van het Bohring-Opitz Syndroom, ook bekend als BOS Bewustwordingsdag, wordt wereldwijd op 6 april gevierd. Deze dag is in 2015 opgericht door Taylor Gurganus, medeoprichter en vicevoorzitter van de BOS Foundation. Het doel is om families te steunen die getroffen zijn door het zeldzame genetische aandoening Bohring-Opitz syndroom (BOS), veroorzaakt door mutaties in het ASXL1-gen. De dag herdenkt de oprichting van de eerste BOS Steungroep op Facebook. Typische gebruiken zijn het dragen van gouden en denim bewustwordingslinten, deelnemen aan bewustwordingsevenementen en het delen van informatie op sociale media met de hashtags #BohringOpitzSyndromeAwarenessDay en #BOSAwarenessDay. De BOS Foundation richt zich op het verbeteren van het leven van de getroffen personen door middel van belangenbehartiging, educatie en onderzoek.
6 april: Dag van de bewustwording van het Bohring-Opitz Syndroom
Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?
Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.
Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.
