Wat is de Dag van de PVNH-aandoening?

De Dag van de PVNH-aandoening (World PVNH Disorder Awareness Day) wordt elk jaar op 7 augustus wereldwijd gehouden. Deze dag is bedoeld om aandacht te vragen voor de zeldzame hersenaandoening Periventriculaire Nodulaire Heterotopie, afgekort PVNH. De aandoening ontstaat tijdens de ontwikkeling van de hersenen en zorgt ervoor dat zenuwcellen niet op de juiste plek terechtkomen. Dat kan leiden tot epilepsie, ontwikkelingsproblemen en andere neurologische klachten. PVNH is moeilijk te herkennen en wordt vaak pas laat vastgesteld.

Deze dag is opgericht door Yolaine Dupont uit Vancouver, ter nagedachtenis aan haar dochter Ella. In Nederland is de aandoening vrijwel onbekend. Toch doen sommige ziekenhuizen en patiëntenorganisaties mee aan de online acties. Ook in Nederlandse steden zijn gebouwen soms in roze en geel verlicht. Dat gebeurt op initiatief van betrokken families of artsen.

Geschiedenis en oorsprong

De Dag van de PVNH-aandoening is begonnen als persoonlijk initiatief van een moeder die haar kind verloor. Yolaine Dupont wilde een blijvende manier om haar dochter Ella te herdenken en tegelijk andere ouders met dezelfde strijd te ondersteunen. Door haar inzet groeide het initiatief uit tot een wereldwijd netwerk. Inmiddels doen tientallen landen mee.

De dag richt zich op erkenning en informatie. PVNH is een zeldzame aandoening die vaak wordt gemist in medische diagnoses. Ouders krijgen soms jarenlang geen antwoord op vragen over de ontwikkeling van hun kind. De dag helpt om medische kennis te verspreiden en families te verbinden.

De organisatoren werken ook samen met onderzoekers. Dankzij de dag komt er meer aandacht voor de genetische oorzaken van PVNH en verwante hersenaandoeningen. Onderzoekers, artsen en families ontmoeten elkaar tijdens online bijeenkomsten. Zo groeit de kennis en komt er langzaam meer begrip en ondersteuning.

Wie doet er mee aan de Dag van de PVNH-aandoening?

• Ouders van kinderen met PVNH: Zij zijn vaak de drijvende kracht achter acties en herdenkingen.
• Neurologen en kinderartsen: Zij gebruiken deze dag om hun kennis te delen en onderzoek te stimuleren.
• Onderwijsprofessionals: Zij leren meer over de gevolgen van PVNH voor gedrag en leervermogen.
• Verpleegkundigen en zorgverleners: Zij bieden directe steun aan gezinnen en dragen bij aan bekendheid.
• Steungroepen en patiëntenorganisaties: Zij organiseren evenementen, delen verhalen en verbinden betrokkenen wereldwijd.

Slogans en thema’s

Het thema van deze dag is elk jaar gericht op zichtbaarheid, verbondenheid en kennisdeling. Een veelgebruikte slogan is “Met kennis groeit begrip”, waarmee duidelijk wordt dat meer informatie kan leiden tot betere zorg en snellere diagnoses. Ook worden persoonlijke verhalen gedeeld met teksten als “Mijn kind is niet alleen een dossier”. De nadruk ligt op herkenning, erkenning en het laten zien dat ook zeldzame aandoeningen aandacht verdienen. Online campagnes vragen aandacht via sociale media, waar hashtags als #PVNHday en #PVNHawareness worden gebruikt om verhalen en acties te verspreiden.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren

• Roze: Staat voor liefde, hoop en verbondenheid binnen de gemeenschap.
• Geel: Verwijst naar energie en aandacht, en trekt de blik op openbare gebouwen en kleding.
• Wit: Wordt soms gebruikt voor banners of lintjes als neutrale en zuivere basis.

Symbolen

• Hartje: Een veelgebruikt symbool dat staat voor zorg en herinnering aan overleden kinderen.
• Genetische keten: Verwijst naar de erfelijke achtergrond van veel PVNH-gevallen.
• Lichtpunt: Gebouwen in licht zetten symboliseert hoop, zichtbaarheid en verbondenheid.

Patronen

• Zachte golven: Beeldt de kwetsbaarheid en het onvoorspelbare verloop van PVNH uit.
• Stervormen: Worden gebruikt op posters en kleding om kracht en helderheid te tonen.
• Cirkelvormen: Drukken het idee uit van een hechte gemeenschap zonder uitsluiting.

Meest gebruikte hashtags

• #pvnh aandoening
• #neurologische aandoening
• #pvnh dag
• #zeldzame ziekte
• #pvnhawareness

Hoe doe je mee aan de Dag van de PVNH-aandoening?

• Licht een gebouw op: Vraag of een lokaal gebouw in roze en geel verlicht kan worden.
• Deel je verhaal: Ouders en betrokkenen kunnen hun ervaringen delen via sociale media.
• Draag roze en geel: Deze kleuren zorgen voor zichtbaarheid en herkenning.
• Volg een online sessie: Artsen en onderzoekers organiseren webinars en bijeenkomsten.
• Gebruik de hashtags: Help mee de bekendheid te vergroten via platforms zoals Instagram of X.

Waarom is de Dag van de PVNH-aandoening belangrijk?

Deze dag geeft mensen met een zeldzame hersenaandoening een gezicht. Veel ouders voelen zich jarenlang alleen of onbegrepen. Door herkenbare verhalen te delen, groeit het wederzijds begrip. Dat is niet alleen belangrijk voor families, maar ook voor zorgverleners en onderzoekers. Informatie leidt tot betere diagnoses en gerichte hulp.

De dag zorgt voor meer openheid over de gevolgen van PVNH. Deelnemers helpen mee om de aandoening uit de schaduw te halen. Elk gedeeld verhaal kan iemand anders net dat beetje steun geven. Ook kleine acties zoals het dragen van de kleuren maken verschil. De Dag van de PVNH-aandoening maakt duidelijk dat zeldzaam niet onzichtbaar hoeft te blijven.