Cystinose Bewustwordingsdag wordt wereldwijd op 7 mei gehouden. Het doel is om het publiek te informeren over cystinose, een zeldzame genetische aandoening die de nieren, ogen en andere organen aantast. Deze dag pleit voor betere toegang tot diagnose en behandeling voor mensen met deze aandoening. Cystinose ontstaat door de ophoping van het aminozuur cystine door mutaties in het CTNS-gen. Er zijn drie soorten cystinose: infantiele nefropathische, laat-onset nefropathische en oculaire cystinose. Elke soort heeft verschillende symptomen en ernst. Belangrijke symptomen zijn vaak plassen, constante dorst en gevoeligheid voor licht. Onbehandelde gevallen kunnen leiden tot nierfalen. Op deze dag worden mensen aangemoedigd om meer te leren over cystinose, informatie te delen en organisaties te steunen die patiënten helpen of onderzoek financieren. Ook wordt het gebruik van de hashtag #CystinosisAwarenessDay op sociale media aangemoedigd om bewustzijn te verspreiden.