Wat is de Dag voor het Antifosfolipidensyndroom?

De Dag voor het Antifosfolipidensyndroom (World Antiphospholipid Antibody Syndrome Day) wordt elk jaar op 9 juni wereldwijd gehouden. Deze dag vraagt aandacht voor APS, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt die ongewenste bloedstolsels veroorzaken. Dit kan leiden tot trombose, longembolie of beroertes.

APS is moeilijk te herkennen. De klachten lopen uiteen en worden vaak niet direct in verband gebracht met deze ziekte. Veel patiënten krijgen pas na jaren een juiste diagnose. Bij vrouwen leidt APS regelmatig tot zwangerschapsverlies. Bij mannen en vrouwen komen plotselinge stollingsproblemen voor zonder duidelijke oorzaak.

In Nederland groeit de aandacht voor APS. Patiëntenorganisaties zetten zich in voor betere herkenning, meer kennis bij artsen en een sterker netwerk voor lotgenoten. Op deze dag delen mensen hun ervaringen, wordt informatie verspreid via sociale media en vinden er online bijeenkomsten plaats. Ook zorgprofessionals besteden er aandacht aan, bijvoorbeeld via medische platforms en nieuwsbrieven.

Deze dag geeft patiënten de kans om zich zichtbaar te maken. Niet iedereen begrijpt wat het betekent om met een zeldzame, onzichtbare aandoening te leven. APS vraagt om blijvende alertheid, medicatie en aanpassing van het dagelijks leven. Herkenning maakt het verschil.

Geschiedenis en oorsprong

Deze dag werd voor het eerst onder de aandacht gebracht door patiëntenorganisaties uit Noord-Amerika en het Verenigd Koninkrijk. De keuze voor 9 juni is een initiatief van APS Support UK en APS Foundation of America, als reactie op het gebrek aan publieke bekendheid.

Hoewel deze dag geen officiële status heeft bij de Verenigde Naties of WHO, groeit het bereik snel. Elk jaar doen meer landen en medische instellingen mee aan bewustwordingscampagnes. Patiënten delen hun verhalen op sociale media, artsen publiceren updates over nieuwe behandelingen en onderzoekers vragen aandacht voor klinisch onderzoek.

De naam van deze dag is bewust volledig gespeld, omdat afkortingen zoals APS nog weinig bekendheid hebben buiten medische kringen. De combinatie van informatie en persoonlijke verhalen maakt deze dag krachtig.

Wie doet er mee aan de Dag voor het Antifosfolipidensyndroom?

• Patiënten: mensen die leven met APS en hun ervaringen delen
• Zorgverleners: zoals reumatologen, hematologen en huisartsen
• Onderzoekers: die zich richten op trombose, auto-immuunziekten en diagnose
• Patiëntenorganisaties: die steun bieden en campagnes organiseren
• Naasten: familie en vrienden die bewustwording mee helpen verspreiden

Slogans en thema’s

Deze dag draait om herkenning, erkenning en zichtbaarheid. Slogans zoals ik zie er gezond uit maar ben het niet en bloed liegt niet komen vaak voorbij. Jaarlijks ligt de focus op een ander aspect, zoals vroege diagnose, zwangerschapszorg of leven met onzichtbare symptomen. Het doel blijft hetzelfde: zorgen dat mensen sneller de juiste hulp krijgen en zich minder alleen voelen.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren

• Paars: de internationale kleur voor zeldzame aandoeningen
• Rood: verwijst naar bloed en de stollingsfunctie
• Wit: staat voor transparantie en medische zorg

Symbolen

• Lint in paars-wit: teken van zichtbaarheid en steun
• Druppel: verwijzing naar bloedtesten en diagnose
• Hart met aderen: symboliseert de impact op het lichaam

Patronen

• Golvende lijnen: voor het grillige en onvoorspelbare verloop
• Cirkelvormen: voor verbondenheid tussen patiënten
• Contrastpatronen: benadrukken het verschil tussen zichtbaar en onzichtbaar

Meest gebruikte hashtags

• #APSday
• #WorldAPSday
• #AntiphospholipidSyndrome
• #ZeldzaamMaarEcht
• #InvisibleIllness

Hoe doe je mee aan de Dag voor het Antifosfolipidensyndroom?

• Lees: verdiep je in wat APS is en hoe het mensen beïnvloedt
• Luister: neem ervaringen van patiënten serieus
• Deel: post verhalen, info of afbeeldingen op sociale media
• Ondersteun: laat zien dat je betrokken bent, ook als je zelf geen patiënt bent
• Leer: herken de symptomen en weet wanneer je alert moet zijn

Waarom is de Dag voor het Antifosfolipidensyndroom belangrijk?

Deze dag maakt een ziekte zichtbaar die meestal onzichtbaar is. Mensen met APS krijgen te maken met onbegrip, late diagnoses en onzekere prognoses. Tegelijk is het een aandoening met ernstige risico’s als deze niet wordt herkend.

Bewustwording redt levens. Een tijdige diagnose kan trombose of zwangerschapsverlies voorkomen. Meer kennis bij artsen en betere voorlichting aan het publiek zorgt ervoor dat signalen sneller worden opgepikt.

Zeldzaam betekent niet onbelangrijk. Deze dag geeft ruimte aan verhalen die anders niet worden gehoord.