Wat is TM Bewustwordingsdag?

TM Bewustwordingsdag (Transverse Myelitis Awareness Day) wordt elk jaar op 9 juni wereldwijd gehouden. Deze dag vraagt aandacht voor transverse myelitis, een zeldzame neurologische aandoening waarbij het ruggenmerg ontstoken raakt. De ontsteking verstoort de overdracht van signalen tussen de hersenen en de rest van het lichaam, wat kan leiden tot verlamming, pijn, gevoelloosheid of blaasproblemen.

De ziekte kan iedereen treffen, op elke leeftijd. De oorzaak is vaak onbekend, maar soms is het gevolg van een infectie, auto-immuunreactie of andere neurologische aandoening. TM kent een plotseling begin en een onvoorspelbaar verloop.

In Nederland komt de aandoening weinig voor, maar de impact is groot. Patiënten ervaren verlies van mobiliteit, vermoeidheid en onzekerheid over herstel. Deze dag helpt bij het vergroten van begrip, zowel in de medische wereld als bij het brede publiek.

Ervaringsverhalen worden gedeeld via sociale media. Patiëntenorganisaties gebruiken deze dag om informatie te verspreiden en steun te bieden aan mensen die met TM leven. Ook artsen en therapeuten doen mee aan de bewustwording, bijvoorbeeld via webinars of vakbladen.

Geschiedenis en oorsprong

TM Bewustwordingsdag werd in het leven geroepen door The Transverse Myelitis Association in de Verenigde Staten. De datum 9 juni werd gekozen als moment van zichtbaarheid, erkenning en steun. Deze dag is bedoeld voor patiënten, hun familieleden en zorgverleners die met deze aandoening te maken hebben.

Sinds de eerste editie is deze dag uitgegroeid tot een internationaal moment van solidariteit. Steeds meer mensen delen hun verhaal, ook in landen waar TM nog weinig bekend is. Organisaties zoals SRNA (Siegel Rare Neuroimmune Association) spelen een centrale rol in de coördinatie en informatievoorziening.

Deze dag wil vooral laten zien dat zeldzaam niet betekent dat het vergeten mag worden. Door ervaringskennis te combineren met medische informatie ontstaat meer begrip en betere zorg.

Wie doet er mee aan TM Bewustwordingsdag?

• Patiënten met TM: die hun verhaal delen en anderen ondersteunen
• Zorgverleners: zoals neurologen, revalidatieartsen en therapeuten
• Patiëntenorganisaties: die werken aan herkenning en belangenbehartiging
• Onderzoekers: die zich richten op ontstekingsziekten van het zenuwstelsel
• Familie en vrienden: die zorgen voor steun en zichtbaarheid

Slogans en thema’s

Deze dag draait om herkenning, informatie en hoop. Slogans zoals zeldzaam maar aanwezig en TM stopt mij niet komen vaak terug. Thema’s wisselen per jaar, maar draaien meestal om bewustwording, acceptatie, en de kracht van doorzetten. Patiënten laten zien wat leven met TM betekent: niet altijd zichtbaar, maar altijd aanwezig.

Kleuren, symbolen en patronen

Kleuren

• Oranje: staat voor energie, bewustwording en hoop
• Blauw: symboliseert kalmte en veerkracht
• Wit: voor helderheid en medisch inzicht

Symbolen

• Lint in oranje-blauw: het officiële herkenningsteken van TM
• Zenuwbanen: als symbool voor het getroffen ruggenmerg
• Schild: voor bescherming en doorzettingsvermogen

Patronen

• Golflijnen: die zenuwsignalen en verstoring uitbeelden
• Ruggenmergvormen: abstracte illustraties van het centrale thema
• Contrasterende kleurenvelden: om zichtbaar en onzichtbaar te combineren

Meest gebruikte hashtags

• #TransverseMyelitisDay
• #TMAwareness
• #TMwarrior
• #ZeldzaamMaarEcht
• #Neuroimmune

Hoe doe je mee aan TM Bewustwordingsdag?

• Deel: plaats informatie of een verhaal op sociale media
• Luister: neem de tijd voor ervaringen van mensen met TM
• Informeer: leer meer over TM via betrouwbare bronnen
• Ondersteun: sluit je aan bij een actie of doneer aan onderzoek
• Bespreek: maak het onderwerp zichtbaar in je omgeving

Waarom is TM Bewustwordingsdag belangrijk?

Transverse myelitis is zeldzaam, maar levensveranderend. Patiënten krijgen vaak laat een diagnose. Symptomen worden niet altijd serieus genomen. Dat zorgt voor frustratie en onnodige vertraging in de behandeling.

Deze dag maakt de impact van TM zichtbaar. Door verhalen te delen ontstaat meer begrip. Door kennis te verspreiden wordt zorg beter. En door samen stil te staan bij wat TM betekent, voelen patiënten zich minder alleen. Zichtbaarheid maakt het verschil. Ook als iets zeldzaam is.