Wat is Zeldzameziektendag?

Zeldzameziektendag (Rare Disease Day) wordt jaarlijks op 28 februari gevierd. Deze dag is bedoeld om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten en de impact die deze aandoeningen hebben op patiënten en hun families. Het doel van deze dag is om het bewustzijn te vergroten, erkenning te bevorderen en de toegang tot diagnose en behandeling voor mensen met zeldzame aandoeningen te verbeteren. In Nederland wordt Zeldzameziektendag georganiseerd door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), en wereldwijd nemen miljoenen mensen deel aan de herdenking.

Geschiedenis en oorsprong

De eerste Zeldzameziektendag werd in 2008 georganiseerd door EURORDIS, een Europese organisatie voor zeldzame ziekten, en haar nationale alliantiepartners. De datum van 28 februari werd gekozen omdat het samenvalt met de schrikkeldag, de enige niet-repetitieve dag van het jaar, om de zeldzaamheid van deze aandoeningen te benadrukken. Deze dag is bedoeld om wereldwijd bewustzijn te creëren voor de meer dan 7.000 zeldzame ziekten die wereldwijd voorkomen.

In Nederland wordt deze dag sinds 2009 georganiseerd door de VSOP. Naast het vergroten van het bewustzijn, heeft deze dag als doel om steun te bieden aan patiënten en hun families, hen te informeren over beschikbare hulpbronnen en de vooruitgang in onderzoek naar zeldzame aandoeningen te bespreken.

Wie viert Zeldzameziektendag?

• Patiënten en hun families: Mensen die leven met een zeldame aandoening nemen actief deel aan evenementen en activiteiten om aandacht te vragen voor hun situatie.
• Patiëntenorganisaties: Organisaties die zich inzetten voor mensen met zeldzame ziekten organiseren evenementen en verspreiden informatie om de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten.
• Zorgprofessionals: Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners nemen deel aan educatieve sessies om hun kennis over zeldzame ziekten te vergroten.
• Onderzoekers: Wetenschappers en onderzoekers delen hun bevindingen en praten over de vooruitgang in het onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
• Beleidsmakers: Overheidsfunctionarissen nemen deel aan discussies over hoe de zorg en ondersteuning voor mensen met zeldzame ziekten verbeterd kan worden.

Slogans en Thema’s

Zeldzameziektendag heeft elk jaar een specifiek thema, dat gericht is op een aspect van het leven met zeldzame ziekten. Enkele veelgebruikte slogans en thema’s zijn “Zeldzaam, maar niet onzichtbaar”, “Samen sterk voor zeldzame ziekten”, en “Elke patiënt telt”. Deze thema’s benadrukken solidariteit, erkenning en de noodzaak om actie te ondernemen voor de miljoenen mensen die met zeldzame aandoeningen leven.

Kleuren, Symbolen en Patronen

Kleuren

• Blauw: Geassocieerd met gezondheid en welzijn, het wordt gebruikt om solidariteit te tonen voor mensen met zeldzame ziekten.
• Groen: Staat voor groei, hoop en vooruitgang in onderzoek en behandeling van zeldzame aandoeningen.
• Paars: Verwijst naar de diversiteit van zeldzame ziekten en hun impact op patiënten en hun families.

Symbolen

• De blauwe cirkel: De cirkel is een wereldwijd symbool voor zeldzame ziekten en wordt vaak gebruikt om dag van Zeldzameziektendag te representeren.
• Handen: Afbeeldingen van handen worden gebruikt om de steun van de gemeenschap voor mensen met zeldzame ziekten te symboliseren.
• Het DNA-streng symbool: Dit symboliseert de genetische basis van veel zeldzame ziekten en het belang van genetisch onderzoek.

Patronen

• Strepen of golven: Patronen die de diversiteit van zeldzame ziekten vertegenwoordigen en de brede spreiding van deze aandoeningen onder patiënten.
• Verlichting van gebouwen: Monumenten en gebouwen worden verlicht in de kleuren van deze dag, wat symboliseert dat zeldzame ziekten wereldwijd aandacht krijgen.
• Witte vlekken: Deze symboliseren de onbekendheid van zeldzame ziekten en de wens om meer kennis en bewustzijn te verspreiden.

Meest Gebruikte Hashtags

• #Zeldzameziektendag
• #RareDiseaseDay
• #ZeldzameZiekten
• #ZeldzaamMaarNietOnzichtbaar
• #SamenSterkVoorZeldzameZiekten

Hoe wordt deze dag herdacht?

• Evenementen en bijeenkomsten: Conferenties, seminars en workshops worden georganiseerd om informatie te delen en discussies te voeren over zeldzame ziekten.
• Sociale media campagnes: Mensen delen persoonlijke verhalen, informatie en steunbetuigingen via sociale media om bewustzijn te vergroten.
• Verlichting van monumenten: Gebouwen en monumenten worden verlicht in de kleuren van Zeldzameziektendag om aandacht te vragen voor deze dag.
• Publicaties en media-aandacht: Er worden artikelen, interviews en documentaires gepubliceerd om de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten.
• Educatieve programma’s: Scholen en universiteiten organiseren lezingen en activiteiten om studenten bewust te maken van de uitdagingen van zeldzame ziekten.

Waarom is deze dag belangrijk?

Zeldzameziektendag is belangrijk omdat het de uitdagingen benadrukt waarmee mensen met zeldzame aandoeningen en hun families dagelijks geconfronteerd worden. Wereldwijd hebben miljoenen mensen te maken met aandoeningen die weinig bekendheid genieten, wat vaak leidt tot vertragingen in diagnose en behandeling. Deze dag is een kans om solidariteit te tonen, bewustzijn te creëren en de nodige stappen te zetten richting betere zorg en behandeling voor mensen met zeldzame ziekten.

Door Zeldzameziektendag te vieren, wordt het belang van erkenning van deze aandoeningen vergroot en worden onderzoekers en beleidsmakers aangemoedigd om meer middelen en aandacht te besteden aan zeldzame ziekten.