Internationale SGS Bewustzijnsdag, ook bekend als Internationale Schinzel-Giedion Syndroom Bewustzijnsdag, wordt wereldwijd elk jaar op 13 november gevierd. Deze dag is opgericht door de Schinzel-Giedion Syndroom Stichting, een Britse organisatie die op 13 november 2019 is opgericht. De stichting viert haar verjaardag en steunt families die getroffen zijn door deze zeldzame genetische neurodegeneratieve aandoening. Schinzel-Giedion syndroom (SGS) wordt veroorzaakt door een gain-of-function mutatie van het SETBP1-gen. Dit leidt tot ernstige ontwikkelingsvertragingen en verschillende gezondheidsproblemen. Op deze dag worden mensen aangemoedigd om meer te leren over SGS, informatie te delen, te doneren aan relevante organisaties en bewustzijn te bevorderen via sociale media. De dag heeft als doel de uitdagingen te benadrukken waarmee mensen die door het syndroom zijn getroffen, worden geconfronteerd en een ondersteunende gemeenschap te creëren.
Gerelateerde artikelen
13 november: SGS Bewustzijnsdag
Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?
Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.
Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.
