De Internationale Dag van de Battenziekte wordt wereldwijd op 9 juni gehouden. Deze dag bevordert het begrip van de Battenziekte, een zeldzame en dodelijke neurologische aandoening. Het doel is om gezinnen die getroffen zijn te steunen en geld in te zamelen voor onderzoek en initiatieven in de gemeenschap. De Battenziekte, vooral de jeugdige vorm, wordt veroorzaakt door een mutatie in het CLN3-gen. Dit leidt tot progressieve schade aan het zenuwstelsel, met symptomen die meestal tussen de vijf en tien jaar verschijnen. Vroege tekenen zijn leerproblemen, coördinatieproblemen en zichtproblemen. De ziekte resulteert uiteindelijk in cognitieve achteruitgang en dodelijke gevolgen. Behandeling richt zich op het beheersen van symptomen. Cerliponase alfa (Brineura) is goedgekeurd voor NCL type 2, maar er is geen genezing. Mensen worden aangemoedigd om meer te leren over de Battenziekte, informatie te delen en te doneren aan relevante organisaties.
Categorieën
9 juni: Dag van de Battenziekte Bewustwording
Waarom word je steeds verliefd op hetzelfde type?
Lees het artikel Lovemaps: de verborgen blauwdruk van onze liefde.
Nog niet gevonden wat je zocht? Ik help je graag verder.
