boy wearing pink long-sleeved top

Autisme bij vrouwen

Autisme wordt vaker gediagnosticeerd bij jongens

‘De autist’ bestaat niet. En toch hebben veel mensen een klassiek beeld voor ogen: een contactgestoorde man met een obsessieve hobby. Dat het stereotype autist een man betreft lijkt dus logisch. In een recente meta-analyse van epidemiologische onderzoeken komt naar voren dat er waarschijnlijk sprake is van een verhouding van 3 mannen op 1 vrouw.

Een studie van 2013 waarbij bijna 2.500 kinderen met autisme onderzocht werden toont echter aan dat autisme vaak niet gediagnosticeerd wordt bij meisjes. Zelfs bij gelijke niveaus van symptomen krijgen meisjes minder vaak een ASS-diagnose dan jongens.

Waarom wordt autisme bij vrouwen vaak later gediagnosticeerd?

Autistisch gedrag wordt minder herkend bij meisjes. Meisjes worden vaak later gediagnostiseerd en er zit meer tijd tussen hun aanmelding en de uiteindelijke ASS-diagnose.

Vooral slimmere meisjes zouden over het hoofd worden gezien. Dit lijkt te komen doordat meisjes doorgaans strategieën aangeleerd hebben om te compenseren voor hun sociale en communicatieve beperkingen.

Een vroege diagnose kan autistische meisjes en vrouwen helpen om steun te krijgen, dus het is belangrijk om de symptomen te herkennen. Dit zijn enkele redenen waarom autisme historisch gezien vaker bij mannen werd gediagnosticeerd:

Meer mannen dan vrouwen hebben autisme

Artsen kunnen autisme bij meisjes over het hoofd zien of een verkeerde diagnose stellen omdat het bij jongens vaker lijkt voor te komen (3:1).

Stereotypes over mannen en vrouwen

Stereotypen over typisch mannelijk en vrouwelijk gedrag kunnen ertoe leiden dat sommige mensen bepaalde symptomen missen. Veel mensen denken dat meisjes van nature stiller zijn of meer tevreden om alleen te spelen dan jongens. Maar minder praten en liever alleen zijn, kunnen allebei symptomen van autisme zijn.

Mannelijke symptomen zijn makkelijker te zien

Er zijn aanwijzingen dat bepaalde symptomen van autisme bij jongens vaker voorkomen dan bij meisjes. Zo komen repetitieve gedragingen en problemen met impulscontrole vaker voor bij autistische jongens dan bij autistische meisjes. Deze symptomen kunnen gemakkelijker te herkennen zijn.

Ook sociale- en communicatie problemen zijn vaak subtieler aanwezig bij meisjes dan bij jongens. Meisjes gedragen zich sneller sociaal en hebben meer vrienden, ontwikkelen meer fantasiespel, gebruiken meer emotionele taal en later minder repetitief gedrag zien. Interesses van meisjes hebben vaker een sociale inhoud.

Vrouwen internaliseren stress

Autisme kan bij sommige mensen stress veroorzaken. Dit kan leiden tot verschillende gedragingen bij meisjes en jongens. Meisjes zullen eerder reageren op stress op manieren die mensen misschien niet meteen opmerken, zoals zelfbeschadiging. Jongens zullen eerder naar buiten toe op stress reageren, bijvoorbeeld door boos te worden of zich te misdragen. Dit gedrag is zichtbaarder en kan autisme eerder aan het licht brengen.

Kennis over autisme ontbreekt

Een algemeen gebrek aan begrip over autisme kan betekenen dat zorgverleners, leraren, ouders of verzorgers de symptomen bij meisjes kunnen missen. Sommige onderzoeken uit 2016 suggereerden dat stereotypen over autisme kunnen leiden tot een latere diagnose voor sommige autistische meisjes. Dergelijke stereotypen omvatten aannames dat alle autisten een grote interesse hebben in wiskunde en wetenschap, en dat autisten niet in staat zijn om vriendschappen te vormen.

In dit onderzoek werd echter gebruik gemaakt van een cohort van slechts 14 vrouwen, dus deze ervaring komt misschien niet zo vaak voor.

Wetenschap over autisme is gebaseerd op mannen

Instrumenten om autisme vast te stellen zijn erg gericht op de mannelijke variant. Professionals in de gezondheidszorg hebben screeningtests voor autisme meestal ontwikkeld op basis van mannelijke casestudies. Dit kan betekenen dat deze tests de symptomen missen die vaker voorkomen bij meisjes. Meer onderzoek naar hoe de symptomen van autisme kunnen verschillen tussen de seksen zou kunnen helpen om de diagnosemethoden te verbeteren.

Vrouwen doen meer aan camouflage

Oudere meisjes met mildere vormen van autisme kunnen hun symptomen verbergen of harder werken om ‘erbij te horen’. Dit kan betekenen dat zij in staat zijn om de symptomen van autisme in hun kindertijd te verbergen. Naarmate meisjes ouder worden en sociale normen en vriendschappen complexer worden, kunnen zij het echter moeilijker vinden om zich tot anderen te verhouden. Dit kan betekenen dat zij pas in hun tienerjaren een diagnose van autisme krijgen.

De symptomen van autisme bij vrouwen lijken niet erg verschillend van die bij mannen. Onderzoekers geloven echter dat vrouwen en meisjes meer kans hebben om hun autisme-symptomen te camoufleren of te verbergen. (bron)

Meisjes en jongens kunnen verschillend omgaan met de symptomen van autisme. Meisjes kunnen hun symptomen verbergen of meer tijd en energie steken in het aanleren van sociale normen. Autistische meisjes zijn ook eerder in staat om vriendschappen te sluiten dan autistische jongens. Dit kan autisme maskeren, omdat veel mensen moeite met socialiseren als een van de belangrijkste symptomen zien.

Hoewel zowel mannen als vrouwen met autisme hun symptomen kunnen camoufleren, lijkt het bij vrouwen en meisjes dus vaker voor te komen. Dit zou kunnen verklaren waarom ze minder snel met autisme worden gediagnosticeerd. Dit verbergen komt vooral voor bij vrouwen aan de hoogfunctionerende kant van het autismespectrum.

Veel voorkomende vormen van verbergen zijn onder andere:

  • jezelf dwingen om oogcontact te maken tijdens gesprekken
  • grappen of zinnen van tevoren voorbereiden om in een gesprek te gebruiken.
  • het nabootsen van het sociale gedrag van anderen
  • het nabootsen van uitdrukkingen en gebaren

Het is belangrijk op te merken dat de studies die kijken naar de verschillen tussen autisme bij vrouwen en mannen heel klein of niet representatief zijn. Deskundigen hebben daarom nog steeds geen definitieve informatie over deze verschillen. Een van de grootste studies over dit onderwerp suggereert dat in vergelijking met mannen met autisme, vrouwen met autisme:

  • meer sociale problemen hebben, en problemen met de omgang met elkaar
  • minder vermogen om zich aan te passen
  • minder de neiging om zich te hyperfocussen op een onderwerp of activiteit
  • meer emotionele problemen hebben
  • meer cognitieve en taalproblemen hebben
  • meer probleemgedrag vertonen, zoals agressief worden

Er zijn nog veel meer grote, langdurige studies nodig om definitieve conclusies te kunnen trekken over autisme bij vrouwen.

Misdiagnose en comorbiditeit

Een veel voorkomende misdiagnose van autisme is een psychische aandoening. Geestelijke gezondheidsproblemen kunnen ook voorkomen naast autisme. Angst, depressie, en persoonlijkheidsstoornissen kunnen allemaal delen sommige symptomen met autisme, waardoor een arts kan leiden tot verkeerde diagnose.

Geregeld is er bij mensen met autisme sprake van een misdiagnose of van een veel latere diagnose. Comorbiditeit speelt hierin een rol. Veel van de mensen met autisme hebben last van bijkomende klachten, zoals angsten of depressieve verschijnselen. (bron) Dat maakt het stellen van de juiste diagnose lastiger.

ASS kan ook samengaan met een persoonlijkheidsstoornis. Uit Zweeds onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat vrouwen met autisme in ongeveer eenderde van de gevallen voldoen aan de criteria voor een persoonlijkheidsstoornis. (bron) Bij mannen is dat zelfs 65 procent. In de psychiatrie wordt vaak ten onrechte gedacht dat je óf ASS óf een persoonlijkheidsstoornis hebt, waardoor ASS niet snel wordt opgemerkt of niet wordt behandeld.

Geschiedenis van de diagnose

Historisch gezien geloofden autismeonderzoekers dat er veel vrouwen met autisme waren. De Oostenrijkse kinderpsycholoog Hans Asperger (naar wie het Apergersyndroom is genoemd) bracht dat idee al in 1944 naar voren, net als de Britse psychiater Lorna Wing in 1981. Maar pas de laatste jaren is de wetenschappelijke gemeenschap echt begonnen met het onderzoeken van autisme onder vrouwen.

Daarvoor dacht men dat autisten ‘een extreem mannelijk brein’ hebben, zoals de Britse hoogleraar Simon Baron-Cohen in 2002 beweerde. Ze zouden ‘systematisch denken en geen empathisch vermogen hebben’. Cohen deed deze uitspraak net voor het uitkomen van de nieuwste editie van het psychiatrisch handboek, DSM-5, die autismespectrumstoornis op een andere manier belicht.

Vroeger werd de aandoening onderverdeeld in subtypes, zoals het syndroom van Asperger. In de DSM-5 wordt autisme behandeld als een aandoening met een breed spectrum aan symptomen en ernst. Kenmerkend zijn ‘beperkingen in de sociale communicatie en interactie’ en ‘repetitief gedrag en specifieke interesses’. Onder dat laatste kenmerk valt ook sensorische overgevoeligheid (overprikkeling), een symptoom dat voorheen niet werd geregistreerd en dat misschien vaker voorkomt bij vrouwen.

Ik denk dat ik autisme heb

Een juiste diagnose helpt bij het ontwikkelen van een stabieler zelfgevoel. Veel vrouwen lopen al decennia rond met het gevoel ‘anders’ te zijn. Weten wat er aan de hand is, kan helpen bij zelfacceptatie. Daarnaast zorgt een diagnose ervoor dat je op de juiste manier wordt behandeld.

Volwassen vrouwen die denken dat ze autisme kunnen hebben kunnen worden geconfronteerd met uitdagingen om een diagnose te krijgen en een behandeling te vinden. Er is geen simpele medische test die autisme kan diagnosticeren. Het kan een moeilijk proces zijn, dat vaak een bezoek aan verschillende soorten artsen vereist. Als je denkt dat je in het autismespectrum zit, maak dan een afspraak met de huisarts. Afhankelijk van de symptomen van kan de arts je doorverwijzen naar een psycholoog.

Probeer, indien mogelijk, naaste familieleden te vragen naar mogelijke tekenen of symptomen die je als kind hebt vertoond. Dit kan helpen om je arts of psycholoog een beter beeld te geven van je ontwikkeling als kind.

Zoek ook hulp bij lotgenoten. Het internet heeft het gemakkelijker dan ooit gemaakt om verbinding te maken met anderen, zelfs voor degenen met sociale angst, een van de symptomen van autisme.

Ga naar het platform voor mensen met autisme om jezelf en anderen te leren kennen.

Bronnen